Appel à l'action de la communauté des personnes immunodéprimées
dans le sillage de la pandémie de COVID-19

Contexte

Bien que le monde soit entré dans la phase endémique du COVID-19, les personnes dont l'immunité est compromise restent exposées à un risque élevé d'évolution grave de la maladie et des complications qui en résultent, d'hospitalisation prolongée, voire de décès après avoir contracté le virus (1). Cela représente un fardeau énorme non seulement pour les personnes immunodéprimées et leurs familles, mais aussi pour le système de santé et l'économie de leur pays (2). Il est donc de la plus haute importance que les nouvelles politiques et pratiques relatives au COVID-19 donnent la priorité aux besoins et à la protection des personnes immunodéprimées, tout en bénéficiant à l'ensemble de la société.

Plus de cinquante représentants internationaux de communautés d'immunodéprimés se sont réunis à Barcelone et virtuellement du 16 au 18 juin 2023 à l'occasion de l'Immunocompromised Patient Advocacy Exchange pour discuter des besoins, des expériences et des idées de défense des patients en relation avec le COVID-19. Bien que les participants soient issus de différents domaines de maladies primaires, les problèmes communs auxquels ils sont tous confrontés en tant que personnes immunodéprimées lorsqu'ils tentent de reprendre une vie normale après la pandémie sont apparus de manière frappante.

Nous, les personnes immunodéprimées, lançons aujourd'hui cet appel à l'action afin d'exposer nos besoins et défis non satisfaits à la suite de la pandémie de COVID-19 et de proposer des solutions positives aux décideurs politiques et aux autres parties prenantes concernées. Ces changements sont susceptibles d'apporter des avantages socio-économiques et sanitaires substantiels, non seulement pour les personnes immunodéprimées, mais aussi pour l'ensemble de la population mondiale.

Appel à l'action

Nous demandons une définition modèle complète des personnes considérées comme immunodéprimées.
Au cours de la pandémie de COVID-19, il est apparu qu'il n'existait pas de définition complète, exhaustive et bien documentée de l'immunodépression. Les causes sous-jacentes de l'affaiblissement du système immunitaire varient considérablement et cette hétérogénéité doit être prise en compte dans la définition. Une définition globale du modèle, fondée sur des données probantes et pouvant être adaptée par chaque pays, ainsi que l'évaluation des risques correspondants associés au COVID-19, permettraient aux pays de s'assurer que les politiques, les options de traitement, la recherche et les recommandations ciblant ce groupe atteindront le public approprié de manière inclusive.

Nous demandons aux chercheurs de déterminer le nombre de personnes immunodéprimées.
Sur la base d'une définition complète de la maladie, le nombre de personnes immunodéprimées doit être déterminé dans chaque pays, et cette communauté est prête à mener une telle recherche. Elle permettrait d'établir des données statistiques précises et d'analyser de manière fiable l'impact socio-économique et médical de l'immunodépression, tant pour les personnes immunodéprimées que pour l'économie et les systèmes de soins de santé de leur pays. Le fait d'être immunodéprimé représente un fardeau non seulement pour les personnes qui en sont atteintes, mais aussi pour leur famille et leurs proches, qui sont alors en mesure de participer à la vie de la société. Il convient également d'évaluer le nombre de personnes touchées et l'impact sur leur vie.

AstraZeneca a apporté son soutien financier à l'élaboration de ce document. Cependant, la société n'a eu aucune influence sur le contenu, les opinions ou les conclusions présentées ici. Les opinions exprimées ici sont uniquement celles des signataires.

ID Veeva : Z4-58960 - Date de préparation : Octobre 2023

Nous appelons les gouvernements à investir dans la recherche pour améliorer les vaccins COVID-19 et les médicaments pour les personnes immunodéprimées.
Les vaccins actuels n'offrent pas un niveau de protection suffisant pour les personnes immunodéprimées, ce qui entraîne une inégalité inacceptable de la protection (3,4). Il est urgent de mettre au point des vaccins plus efficaces et d'élargir les options thérapeutiques pour COVID-19 chez les personnes immunodéprimées afin d'éviter les hospitalisations et les traitements prolongés. Ces mesures faciliteraient le retour à la vie normale et à la société, réduisant ainsi la charge financière pesant sur les services et les budgets de santé et bénéficiant donc à l'ensemble de la population.

Nous demandons un meilleur accès aux vaccins COVID-19 et aux médicaments pour les personnes immunodéprimées.
Des politiques et des recommandations solides, le renforcement des systèmes pharmaceutiques ainsi qu'une meilleure formation des prestataires de soins de santé sont nécessaires pour assurer un accès rapide et direct aux vaccins et aux médicaments COVID-19 pour les personnes immunodéprimées. Comme l'a montré le déploiement des vaccins pendant la pandémie, de nouvelles voies d'évaluation doivent être mises en place d'urgence pour que les nouveaux médicaments soient disponibles dès que possible après leur mise au point, non seulement pour le COVID-19, mais aussi pour lutter contre les retards évitables dans le traitement des affections primaires. L'accès effectif à ces vaccins et traitements, qui implique le respect des recommandations des autorités sanitaires par les professionnels de santé, est une nécessité qui doit être garantie pour les personnes immunodéprimées. Compte tenu de l'augmentation des infections par COVID-19 et de l'évolution des variantes circulantes, nous avons besoin de ces vaccins et médicaments dès maintenant.

Nous appelons les décideurs politiques à définir des stratégies claires pour protéger les personnes immunodéprimées.
Des recommandations claires, inclusives, opportunes et fondées sur des données probantes doivent être formulées pour les personnes immunodéprimées, tant en ce qui concerne le COVID-19 que toute autre urgence de santé publique à venir (5). Les décideurs politiques doivent être conscients des besoins de la communauté immunodéprimée et de leur responsabilité à l'égard de ces communautés - nous avons besoin d'actions déterminées et réfléchies, de la production et de l'acceptation de preuves scientifiques pertinentes et de la mise en œuvre de solutions. La protection des plus vulnérables doit rester le fondement éthique de notre société.

Nous appelons à la reconnaissance de l'importance des interventions non pharmaceutiques dans la prévention des infections par COVID-19.
Il a été prouvé que les interventions non pharmaceutiques combinées (NPI), notamment les masques, les systèmes de distanciation et de purification de l'air, étaient importantes pour éviter les infections à COVID-19 (6,7). Nous demandons aux décideurs politiques de reconnaître l'importance de ces mesures, en particulier dans les établissements de santé tels que les hôpitaux et les pharmacies, où les masques devraient être obligatoires. Nous appelons également à la sensibilisation et à l'acceptation du grand public quant à la nécessité de porter des masques pour protéger la communauté immunodéprimée. Les mandats de port de masque doivent être reconnus comme un effort collectif de solidarité pour protéger les populations les plus vulnérables.

Nous demandons aux gouvernements de continuer à rendre publics les niveaux réels d'infections, d'hospitalisations et de décès dus au COVID-19 dans leur pays.
Seules des données nationales communiquées avec précision et en temps utile peuvent permettre de formuler des recommandations de santé publique appropriées et de prendre des mesures efficaces contre l'aggravation de COVID-19 à l'échelle mondiale, en protégeant les personnes immunodéprimées et la société en général. Ces données doivent être accompagnées d'une évaluation du risque pour les personnes immunodéprimées.

Nous appelons les communautés de patients, les prestataires de soins de santé et les autorités sanitaires à s'engager davantage dans l'éducation des patients et la maîtrise de la santé.
Il est essentiel que les prestataires de soins de santé, les autorités sanitaires et les associations de patients fournissent aux personnes immunodéprimées et à leur famille des informations fiables leur permettant d'évaluer leur niveau de risque individuel et de s'assurer qu'elles connaissent les voies d'accès aux traitements et aux soins nécessaires.

Nous appelons à la reconnaissance des besoins psychosociaux de la communauté immunodéprimée.
Nous avons besoin d'inclusion, de sensibilisation et de compréhension des besoins des personnes immunodéprimées sur le lieu de travail et de leur offrir des opportunités sociales égales sans stigmatisation, mais avec empathie et équité. Nous devons également améliorer la sensibilisation aux besoins des personnes immunodéprimées en matière de soins psychosociaux et veiller à ce que les systèmes de santé et d'aide sociale apportent un soutien approprié aux personnes touchées et à leurs familles, par exemple en leur donnant accès à des services de conseil gratuits.

Nous appelons à des coalitions plus fortes au sein des communautés immunodéprimées.
Des coalitions, des projets communs et des actions de coordination sont nécessaires au sein des communautés d'immunodéprimés vivant avec différentes maladies et conditions, car elles seules peuvent garantir que les besoins médicaux et psychosociaux non satisfaits sont énoncés et traités de manière efficace. Un leadership fort et des objectifs définis devraient émerger pour renforcer les efforts de plaidoyer en tant que communauté.

Pourquoi avons-nous TOUS besoin de ces actions ? - Des solutions qui profitent à tous

Revenons en 2020 et pensons à l'impact de la pandémie de COVID-19 sur la vie de l'ensemble de la population, qui craint d'être infectée, de perdre des êtres chers, de perdre son emploi, de ne pas pouvoir subvenir aux besoins de sa famille, de ne pas avoir accès aux soins de santé appropriés et d'éviter les rendez-vous à l'hôpital pour réduire le risque d'attraper le COVID. Cette triste réalité continue de s'appliquer à des millions de personnes immunodéprimées et à leurs familles dans le monde entier, alors qu'elles affrontent un quatrième hiver sous le coup de ces restrictions.

Alors que la population générale commence à se lasser d'entendre parler du COVID-19, nous - la communauté immunodéprimée mondiale - restons exposés à un risque élevé d'hospitalisation prolongée et d'issue défavorable en cas d'infection par le COVID-19, et la menace pour la santé publique mondiale est toujours considérée comme élevée (8). Cela nous empêche de mener une vie normale, de participer à la société et d'aller travailler. L'accès aux soins de santé de base pour les affections primaires, en raison de la levée des mesures de sécurité contre la contamination par le COVID-19 dans les établissements de soins, est désormais une activité à haut risque. Ces obstacles ne s'arrêtent pas à nous, mais s'étendent au mode de vie de nos familles et de nos proches, ce qui pèse lourdement sur leur santé et sur notre santé mentale (9,10). Ces inégalités alimentent notre incapacité collective à participer et à contribuer à la société, ce qui pèse lourdement sur l'économie des pays du monde entier, tandis que nos longs séjours à l'hôpital après avoir attrapé le virus nuisent à l'efficacité des systèmes de santé (11). En outre, en raison de l'incapacité à lutter efficacement contre les infections par COVID-19, l'absence de protection et de traitement appropriés pour les personnes immunodéprimées accroît le risque de mutations virales et de nouvelles variantes qui peuvent être dangereuses pour l'ensemble de la population et entraîner d'autres fermetures (12).

Compte tenu de tout ce qui précède, il est évidemment dans l'intérêt de l'ensemble de la population de placer d'urgence les besoins des personnes immunodéprimées au premier plan des recommandations, des politiques et des priorités de recherche en matière de soins de santé. L'adoption de ces mesures est bénéfique pour les gouvernements, les services de santé, l'économie et l'ensemble de la population. Elles contribueront à réduire la pression sur les ressources et les budgets de santé, à faciliter l'accès aux soins pour les autres, à réduire le risque de mutations virales et à permettre à une partie importante de la population de réintégrer l'économie en termes d'emploi et de dépenses. Il est maintenant temps que les instances dirigeantes, les décideurs politiques, les chercheurs, la communauté pharmaceutique, les professionnels de la santé, les communautés de patients et le grand public fassent leur part pour que les personnes immunodéprimées et leurs familles aient une chance de mener ce qui, pour d'autres, est une vie normale, et d'éliminer cette inégalité tout en bénéficiant à l'ensemble de la société.

Bibliographie

1. Turtle, Lance, et al. "Outcome of COVID-19 in Hospitalised Immunocompromised Patients : An Analysis of the WHO ISARIC CCP-UK Prospective Cohort Study". PLOS Medicine, vol. 20, no. 1, 31 janvier 2023, pp. e1004086-e1004086, https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1004086
2. Amita Girish Ketkar, et al. "Assessing the Risk and Costs of COVID-19 in Immunocompromised Populations in a Large United States Commercial Insurance Health Plan : The EPOCH-US Study". Current Medical Research and Opinion, vol. 39, no. 8, 17 juillet 2023, pp. 1103-1118, https://doi.org/10.1080/03007995.2023.2233819
3. Lee, Ainsley Ryan Yan Bin, et al. "Efficacité des vaccins Covid-19 chez les patients immunodéprimés : Systematic Review and Meta-Analysis". BMJ, vol. 376, 2 mars 2022, p. e068632, https://doi.org/10.1136/bmj-2021-068632
4. Shoham, Shmuel, et al. "Vaccins et thérapeutiques pour les patients immunodéprimés atteints de COVID-19". EClinicalMedicine, vol. 59, 1er mai 2023, p. 101965, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37070102/, https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.101965
5. La pandémie de Covid-19 : Lessons learned and recommendations for the future (pas de date) europarl.europa.eu. Disponible à l'adresse suivante : https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0282_EN.html (consulté le 24 août 2023).
6. The Royal Society. "The Royal Society's Programme on the Impact of Non-Pharmaceutical Interventions on Covid-19 Transmission. Royalsociety.org, 24 août 2023, royalsociety.org/topics- policy/projects/impact-non-pharmaceutical-interventions-on-covid-19-transmission/
7. Media, P. A. "Lockdowns and Face Masks "Unequivocally" Cut Spread of Covid, Report Finds". The Guardian, 24 août 2023, https://www.theguardian.com/world/2023/aug/24/lockdowns-face-masks- unequivocally-cut-spread-covid-study-finds
8. Remarques liminaires du directeur général de l'OMS lors de la séance d'information aux médias - 9 août 2023 (sans date) Organisation mondiale de la santé. Disponible à l'adresse suivante : https://www.who.int/director-general/speeches/detail/who-director-general-s- opening-remarks-at-the-media-briefing-9-august-2023  (consulté le 24 août 2023).
9. Fortune, Erica E., et al. " Perceived COVID-19 Pandemic Impact and Protective Factors Predicting Patient-Reported Depression and Anxiety in Individuals Living with Cancer " (Perception de l'impact de la pandémie de COVID-19 et facteurs de protection prédisant la dépression et l'anxiété signalées par les patients chez les personnes atteintes d'un cancer). Journal of Patient-Reported Outcomes, vol. 7, no. 1, 1er décembre 2023, https://doi.org/10.1186/s41687-023-00571-1
10. Lindoso, Livia, et al. "Physical and Mental Health Impacts during COVID-19 Quarantine in Adolescents with Preexisting Chronic Immunocompromised Conditions". Jornal de Pediatria, 12 octobre 2021, https://doi.org/10.1016/j.jped.2021.09.002
11. DeMartino, Jessica K, et al. "Direct Health Care Costs Associated with COVID-19 in the United States". Journal of Managed Care & Specialty Pharmacy, vol. 28, no. 9, Sept. 2022, pp. 936-947, https://doi.org/10.18553/jmcp.2022.22050
12. Corey, L. et al. (2021) "SARS-COV-2 variants in patients with immunosuppression", New England Journal of Medicine, 385(6), pp. 562-566... https://doi.org/10.1056/nejmsb2104756