Llamamiento a la acción de la comunidad inmunodeprimida
Tras la pandemia de COVID-19

Fondo

Aunque el mundo ha pasado a la fase endémica del COVID-19, las personas con inmunidad comprometida siguen corriendo un alto riesgo de sufrir una evolución grave de la enfermedad y las consiguientes complicaciones sanitarias, hospitalizaciones prolongadas e incluso la muerte tras contraer el virus (1). Esto supone una enorme carga no sólo para los inmunodeprimidos y sus familias, sino también para el sistema sanitario y la economía de sus países (2). Por lo tanto, es de suma importancia que las nuevas políticas y prácticas en torno al COVID-19 den prioridad a las necesidades y la protección de los inmunodeprimidos, beneficiando al mismo tiempo a toda la sociedad.

Más de cincuenta representantes internacionales de comunidades inmunocomprometidas se reunieron en Barcelona y virtualmente del 16 al 18 de junio de 2023 en el Intercambio de Defensa del Paciente Inmunocomprometido para debatir las necesidades, experiencias e ideas de defensa del paciente en relación con COVID-19. Aunque los participantes procedían de diversas áreas de enfermedades primarias, los problemas comunes a los que todos se enfrentan como personas inmunodeprimidas al intentar volver a la vida después de la pandemia fueron sorprendentemente evidentes.

Nosotros -las personas inmunodeprimidas- anunciamos ahora este Llamamiento a la Acción para exponer nuestras necesidades y retos no satisfechos tras la pandemia de COVID-19 y proponer soluciones positivas a los responsables políticos y otras partes interesadas. Estos cambios tienen el potencial de aportar beneficios socioeconómicos y sanitarios sustanciales no sólo para las personas inmunodeprimidas, sino para toda la población mundial.

Llamada a la acción

Pedimos una definición modelo exhaustiva de quién se considera inmunodeprimido.
Durante la pandemia de COVID-19, se hizo evidente que no existe una definición completa, inclusiva y bien investigada de inmunodeficiencia. Las causas subyacentes de un sistema inmunitario comprometido varían enormemente y esta heterogeneidad debe reflejarse en la definición. Un modelo de definición general basado en la evidencia que pueda ser adaptado por cada país, junto con la evaluación de los riesgos correspondientes asociados al COVID-19, permitiría a los países garantizar que cualquier política, opción de tratamiento, investigación y recomendación dirigida a este grupo llegue al público de interés apropiado de manera inclusiva.

Pedimos a los investigadores que determinen el número de personas inmunodeprimidas.
Sobre la base de una definición exhaustiva de la enfermedad, debe determinarse el número de personas inmunodeprimidas en cada país, y esta comunidad está dispuesta a liderar dicha investigación. De este modo, se obtendrían datos estadísticos precisos que permitirían un análisis fiable del impacto socioeconómico y médico de la inmunodepresión, tanto para las personas inmunodeprimidas como para la economía y los sistemas sanitarios de sus países. Estar inmunodeprimido no sólo supone una carga para las personas que padecen la enfermedad, sino que también afecta a la forma en que sus familiares y allegados pueden participar en la sociedad. También debe evaluarse el número de personas afectadas y el impacto en sus vidas.

AstraZeneca ha proporcionado apoyo financiero para el desarrollo de este documento. Sin embargo, la empresa no ha tenido ninguna influencia en el contenido, las opiniones o las conclusiones aquí presentadas. Las opiniones expresadas aquí son exclusivamente las de los firmantes.

Veeva ID: Z4-58960 - Fecha de preparación: Octubre 2023

Pedimos a los gobiernos que inviertan en investigación para mejorar las vacunas contra el COVID-19 y los medicamentos para los inmunodeprimidos.
Las vacunas actuales no proporcionan niveles suficientes de protección para los inmunocomprometidos, lo que conduce a una desigualdad inaceptable de protección (3,4). Para evitar hospitalizaciones y tratamientos prolongados, se necesitan urgentemente vacunas de mayor eficacia y opciones de tratamiento más amplias para la COVID-19 en inmunodeprimidos. Esto facilitaría nuestra vuelta a la vida normal y a la sociedad, reduciendo la carga financiera de los servicios y presupuestos sanitarios y, por tanto, beneficiando a la población en general.

Pedimos que se mejore el acceso a las vacunas y medicamentos contra la COVID-19 para las personas inmunodeprimidas.
Se necesitan políticas y recomendaciones sólidas, el fortalecimiento de los sistemas farmacéuticos, así como una mejor educación de los proveedores de atención médica para el acceso oportuno y directo a las vacunas COVID-19 y medicamentos para personas inmunocomprometidas. Como ejemplificó el despliegue de vacunas durante la pandemia, deben ponerse en marcha urgentemente nuevas vías de evaluación para que los nuevos medicamentos estén disponibles lo antes posible tras su desarrollo, no sólo para COVID-19 sino también para combatir los retrasos evitables en el tratamiento de afecciones primarias. El acceso efectivo a estas vacunas y tratamientos, que implica el cumplimiento de las recomendaciones de las autoridades sanitarias por parte de los profesionales sanitarios, es una necesidad que debe garantizarse para los inmunodeprimidos. Teniendo en cuenta el aumento de las infecciones por COVID-19 y la evolución de las variantes circulantes, necesitamos estas vacunas y medicamentos ya.

Pedimos a los responsables políticos que definan estrategias claras para proteger a los inmunodeprimidos.
Debe haber recomendaciones claras, inclusivas, oportunas y basadas en la evidencia para los inmunocomprometidos, tanto en relación con el COVID-19 como con cualquier emergencia de salud pública futura (5). Los responsables políticos deben ser conscientes de las necesidades de la comunidad de inmunodeprimidos y de su responsabilidad para con ellos: necesitamos acciones decididas y consideradas, la generación y aceptación de pruebas científicas pertinentes y la aplicación de soluciones. La protección de los más vulnerables debe seguir siendo el fundamento ético de nuestra sociedad.

Pedimos que se reconozca la importancia de las intervenciones no farmacéuticas en la prevención de las infecciones por COVID-19.
Las intervenciones no farmacéuticas (INF) combinadas, incluidas las mascarillas, el distanciamiento y los sistemas de purificación del aire, demostraron ser importantes para evitar las infecciones por COVID-19 (6,7). Hacemos un llamamiento a los responsables políticos para que reconozcan la importancia de estas medidas, especialmente en entornos sanitarios como hospitales y farmacias, donde las mascarillas deberían ser obligatorias. También hacemos un llamamiento a la concienciación y aceptación por parte del público en general de la necesidad del uso de mascarillas para proteger a la comunidad inmunodeprimida. Los mandatos de mascarilla deben reconocerse como un esfuerzo de solidaridad colectiva para proteger a las poblaciones más vulnerables.

Pedimos a los gobiernos que sigan informando públicamente de los niveles reales de infecciones, hospitalizaciones y muertes por COVID-19 en sus países.
Sólo los datos nacionales comunicados de forma precisa y oportuna pueden permitir recomendaciones de salud pública adecuadas y medidas eficientes contra el empeoramiento de COVID-19 a nivel mundial, proporcionando protección a las personas inmunodeprimidas y a la sociedad en general. Estos datos deben ir acompañados de una evaluación del riesgo para las personas inmunodeprimidas.

Hacemos un llamamiento a las comunidades de pacientes, los profesionales sanitarios y las autoridades sanitarias para que se impliquen más en la educación de los pacientes y la alfabetización sanitaria.
Es esencial que los proveedores de atención sanitaria, las autoridades sanitarias y los grupos de pacientes proporcionen a los inmunodeprimidos y a sus familias información fiable que les permita evaluar sus niveles de riesgo individuales y asegurarse de que conocen las vías de acceso a los tratamientos y cuidados necesarios.

Pedimos que se reconozcan las necesidades psicosociales del colectivo de inmunodeprimidos.
Necesitamos inclusión, concienciación y comprensión de las necesidades de las personas inmunodeprimidas en el lugar de trabajo y ofrecerles las mismas oportunidades sociales sin estigmas, pero con empatía y equidad. También necesitamos una mayor concienciación sobre las necesidades de atención psicosocial de las personas inmunodeprimidas y garantizar que los sistemas de atención sanitaria y social proporcionen un apoyo adecuado a las personas afectadas y a sus familias, por ejemplo, acceso a asesoramiento gratuito.

Pedimos coaliciones más fuertes entre las comunidades inmunodeprimidas.
Se necesitan coaliciones, proyectos conjuntos y acciones de coordinación en todas las comunidades de inmunodeprimidos que viven con diferentes enfermedades y afecciones, ya que sólo éstas pueden garantizar que las necesidades médicas y psicosociales insatisfechas se expongan y aborden con eficacia. Deben surgir un liderazgo fuerte y unos objetivos definidos para reforzar los esfuerzos de defensa como comunidad.

¿Por qué TODOS necesitamos estas medidas? - Soluciones que benefician a todos

Viajemos al año 2020 y pensemos en el impacto que tuvo la pandemia de COVID-19 en las vidas de la población en general, con miedo a infectarse, a perder a sus seres queridos, a perder el trabajo, a no poder mantener a sus familias, a no tener acceso a una atención sanitaria adecuada y a evitar las citas hospitalarias para reducir el riesgo de contraer COVID. Esta sombría realidad sigue siendo válida para millones de personas inmunodeprimidas y sus familias en todo el mundo, que se enfrentan a un cuarto invierno bajo estas restricciones.

Mientras que la población general ha empezado a cansarse de oír hablar de COVID-19, nosotros -la comunidad inmunodeprimida mundial- seguimos corriendo un alto riesgo de hospitalización prolongada y resultados desfavorables por contraer COVID-19, y la amenaza para la salud pública mundial se sigue considerando elevada (8). Esto nos impide llevar una vida normal, participar en la sociedad e ir a trabajar. El acceso a la asistencia sanitaria básica para afecciones primarias, dado que se han suprimido las medidas de seguridad contra la infección por COVID-19 en los centros sanitarios, es ahora una actividad de alto riesgo. Estos obstáculos no acaban con nosotros, sino que se extienden a los estilos de vida de nuestras familias y seres queridos, lo que supone una carga sustancial para su salud mental y la nuestra (9,10). Estas desigualdades alimentan nuestra incapacidad colectiva para participar en la sociedad y contribuir a ella, lo que supone una enorme carga para la economía de los países de todo el mundo, mientras que nuestras largas estancias hospitalarias tras contraer el virus frenan la eficiencia de los sistemas sanitarios (11). Además, debido a la incapacidad para combatir eficazmente las infecciones por COVID-19, la falta de protección y tratamiento adecuados de las personas inmunodeprimidas aumenta el riesgo de mutaciones víricas y nuevas variantes que pueden ser peligrosas para toda la población y dar lugar a nuevos encierros (12).

Teniendo en cuenta todo lo anterior, es evidente que redunda en beneficio de toda la población situar urgentemente las necesidades de las personas inmunodeprimidas en el primer plano de las recomendaciones sanitarias, las políticas y las prioridades de investigación. La adopción de estas medidas redundará en beneficio de los gobiernos, los servicios sanitarios, la economía y la población en general. Ayudarán a reducir la presión sobre los valiosos recursos y presupuestos sanitarios, a facilitar el acceso de otras personas a la asistencia sanitaria, a reducir el riesgo de mutaciones víricas y a permitir que una parte significativa de la población se reincorpore a la economía en términos de empleo y gasto. Ha llegado el momento de que los órganos de gobierno, los responsables políticos, los investigadores, la comunidad farmacéutica, los profesionales sanitarios, las comunidades de pacientes y el público en general pongan de su parte para garantizar que las personas inmunodeprimidas y sus familias tengan la oportunidad de llevar, lo que para otros es una vida normal, y eliminar esta desigualdad en beneficio de toda la sociedad.

Bibliografía

1. Turtle, Lance, et al. "Outcome of COVID-19 in Hospitalised Immunocompromised Patients: An Analysis of the WHO ISARIC CCP-UK Prospective Cohort Study". PLOS Medicine, vol. 20, no. 1, 31 ene. 2023, pp. e1004086-e1004086, https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1004086
2. Amita Girish Ketkar, et al. "Assessing the Risk and Costs of COVID-19 in Immunocompromised Populations in a Large United States Commercial Insurance Health Plan: The EPOCH-US Study". Current Medical Research and Opinion, vol. 39, nº 8, 17 de julio de 2023, pp. 1103-1118, https://doi.org/10.1080/03007995.2023.2233819
3. Lee, Ainsley Ryan Yan Bin, et al. "Eficacia de las vacunas Covid-19 en pacientes inmunodeprimidos: Revisión sistemática y metaanálisis". BMJ, vol. 376, 2 mar. 2022, p. e068632, https://doi.org/10.1136/bmj-2021-068632
4. Shoham, Shmuel, et al. "Vacunas y terapéutica para pacientes inmunodeprimidos con COVID-19". EClinicalMedicine, vol. 59, 1 de mayo de 2023, p. 101965, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37070102/, https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.101965
5. Pandemia de Covid-19: Lecciones aprendidas y recomendaciones para el futuro (sin fecha) europarl.europa.eu. Disponible en: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0282_EN.html (fecha de consulta: 24 de agosto de 2023).
6. The Royal Society. "The Royal Society's Programme on the Impact of Non-Pharmaceutical Interventions on Covid-19 Transmission | Royal Society". Royalsociety.org, 24 ago. 2023, royalsociety.org/topics- policy/projects/impact-non-pharmaceutical-interventions-on-covid-19-transmission/
7. Media, P. A. "Lockdowns and Face Masks "Unequivocally" Cut Spread of Covid, Report Finds". The Guardian, 24 de agosto de 2023, https://www.theguardian.com/world/2023/aug/24/lockdowns-face-masks- unequivocally-cut-spread-covid-study-finds
8. Discurso de apertura de la Directora General de la OMS en la rueda de prensa - 9 de agosto de 2023 (sin fecha) Organización Mundial de la Salud. Disponible en: https://www.who.int/director-general/speeches/detail/who-director-general-s- observaciones-abiertas-en-la-reunion-de-medios-de comunicacion-9-de-agosto-2023  (fecha de consulta: 24 de agosto de 2023).
9. Fortune, Erica E., et al. "Perceived COVID-19 Pandemic Impact and Protective Factors Predicting Patient-Reported Depression and Anxiety in Individuals Living with Cancer". Journal of Patient-Reported Outcomes, vol. 7, no. 1, 1 dic. 2023, https://doi.org/10.1186/s41687-023-00571-1
10. Lindoso, Livia, et al. "Physical and Mental Health Impacts during COVID-19 Quarantine in Adolescents with Preexisting Chronic Immunocompromised Conditions". Jornal de Pediatria, 12 oct. 2021, https://doi.org/10.1016/j.jped.2021.09.002
11. DeMartino, Jessica K, et al. "Direct Health Care Costs Associated with COVID-19 in the United States". Journal of Managed Care & Specialty Pharmacy, vol. 28, nº 9, sept. 2022, pp. 936-947, https://doi.org/10.18553/jmcp.2022.22050
12. Corey, L. et al. (2021) 'SARS-COV-2 variants in patients with immunosuppression', New England Journal of Medicine, 385(6), pp. 562-566. https://doi.org/10.1056/nejmsb2104756