Έκκληση για δράση από την ανοσοκατεσταλμένη κοινότητα
στον απόηχο της πανδημίας COVID-19

Ιστορικό

Παρόλο που ο κόσμος έχει περάσει στην ενδημική φάση του COVID-19, τα άτομα που ζουν με εξασθενημένη ανοσία εξακολουθούν να διατρέχουν υψηλό κίνδυνο σοβαρής εξέλιξης της νόσου και επακόλουθων επιπλοκών στην υγεία, μακράς νοσηλείας, ακόμη και θανάτου μετά την προσβολή από τον ιό (1). Αυτό επιβαρύνει σημαντικά όχι μόνο τους ανοσοκατεσταλμένους και τις οικογένειές τους, αλλά και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και την οικονομία των χωρών τους (2). Συνεπώς, είναι εξαιρετικά σημαντικό οι νέες πολιτικές και πρακτικές γύρω από το COVID-19 να θέτουν ως προτεραιότητα τις ανάγκες και την προστασία των ανοσοκατεσταλμένων, ωφελώντας ταυτόχρονα ολόκληρη την κοινωνία.

Πάνω από πενήντα διεθνείς εκπρόσωποι των ανοσοκατεσταλμένων κοινοτήτων συγκεντρώθηκαν στη Βαρκελώνη και ουσιαστικά από τις 16 έως τις 18 Ιουνίου 2023 στο πλαίσιο του Immunocompromised Patient Advocacy Exchange για να συζητήσουν τις ανάγκες, τις εμπειρίες και τις ιδέες υπεράσπισης των ασθενών σε σχέση με το COVID-19. Ενώ οι συμμετέχοντες προέρχονταν από διάφορες περιοχές πρωτοπαθών ασθενειών, τα κοινά ζητήματα που αντιμετωπίζουν όλοι τους ως ανοσοκατεσταλμένοι άνθρωποι στην προσπάθειά τους να επιστρέψουν στη ζωή μετά την πανδημία ήταν εντυπωσιακά εμφανή.

Εμείς - τα ανοσοκατεσταλμένα άτομα - ανακοινώνουμε τώρα αυτή την Πρόσκληση για δράση για να δηλώσουμε τις ανεκπλήρωτες ανάγκες και προκλήσεις μας μετά την πανδημία COVID-19 και να προτείνουμε θετικές λύσεις στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και σε άλλους αρμόδιους φορείς. Οι αλλαγές αυτές έχουν τη δυνατότητα να επιφέρουν σημαντικά κοινωνικοοικονομικά και υγειονομικά οφέλη όχι μόνο για τους ανοσοκατεσταλμένους αλλά για ολόκληρο τον πληθυσμό παγκοσμίως.

Πρόσκληση για δράση

Ζητάμε έναν ολοκληρωμένο πρότυπο ορισμό για το ποιος θεωρείται ανοσοκατεσταλμένος.
Κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, έγινε φανερό ότι δεν υπάρχει ένας ολοκληρωμένος, περιεκτικός και καλά τεκμηριωμένος ορισμός της ανοσοκαταστολής. Οι υποκείμενες αιτίες για ένα εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό και αυτή η ετερογένεια πρέπει να αποτυπωθεί στον ορισμό. Ένας τεκμηριωμένος γενικός πρότυπος ορισμός που θα μπορεί να προσαρμοστεί από κάθε χώρα, μαζί με την αξιολόγηση των αντίστοιχων κινδύνων που σχετίζονται με το COVID-19, θα επιτρέψει στις χώρες να διασφαλίσουν ότι οποιεσδήποτε πολιτικές, θεραπευτικές επιλογές, έρευνες και συστάσεις που απευθύνονται σε αυτή την ομάδα θα φτάσουν στο κατάλληλο κοινό ενδιαφέροντος με περιεκτικό τρόπο.

Καλούμε τους ερευνητές να προσδιορίσουν τον αριθμό των ανοσοκατασταλμένων ατόμων.
Με βάση έναν ολοκληρωμένο ορισμό της πάθησης, πρέπει να προσδιοριστεί ο αριθμός των ανοσοκατασταλμένων ατόμων σε κάθε χώρα, και η κοινότητα αυτή είναι έτοιμη να ηγηθεί της έρευνας αυτής. Θα δημιουργήσει ακριβή στατιστικά δεδομένα και θα επιτρέψει την αξιόπιστη ανάλυση των κοινωνικοοικονομικών και ιατρικών επιπτώσεων της ανοσοκαταστολής τόσο για τους ανοσοκατασταλμένους όσο και για την οικονομία και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης των χωρών τους. Η ανοσοκαταστολή επιβαρύνει όχι μόνο τα άτομα που βιώνουν την πάθηση, αλλά επηρεάζει επίσης τον τρόπο με τον οποίο οι οικογένειές τους και οι οικείοι τους είναι σε θέση να συμμετέχουν στην κοινωνία. Θα πρέπει επίσης να εκτιμηθεί ο αριθμός αυτών των ατόμων που πάσχουν και ο αντίκτυπος στη ζωή τους.

Η AstraZeneca παρείχε οικονομική υποστήριξη για την ανάπτυξη του παρόντος εγγράφου. Ωστόσο, η εταιρεία δεν επηρέασε το περιεχόμενο, τις απόψεις ή τα συμπεράσματα που παρουσιάζονται στο παρόν έγγραφο. Οι απόψεις που εκφράζονται εδώ είναι αποκλειστικά αυτές των υπογραφόντων

Veeva ID: 2023

Καλούμε τις κυβερνήσεις να επενδύσουν στην έρευνα για τη βελτίωση των εμβολίων COVID-19 και των φαρμάκων για τους ανοσοκατεσταλμένους.
Τα σημερινά εμβόλια δεν παρέχουν επαρκή επίπεδα προστασίας για τους ανοσοκατεσταλμένους, με αποτέλεσμα να υπάρχει απαράδεκτη ανισότητα στην προστασία (3,4). Απαιτούνται επειγόντως εμβόλια βελτιωμένης αποτελεσματικότητας και ευρύτερες θεραπευτικές επιλογές για το COVID-19 στους ανοσοκατεσταλμένους, ώστε να αποφευχθούν οι νοσηλείες και η παρατεταμένη θεραπεία. Αυτά θα διευκόλυναν την επιστροφή μας στην κανονική ζωή και την κοινωνία μειώνοντας την οικονομική επιβάρυνση των υπηρεσιών υγείας και των προϋπολογισμών και συνεπώς ωφελώντας τον ευρύτερο πληθυσμό.

Ζητούμε τη βελτίωση της πρόσβασης στα εμβόλια και τα φάρμακα COVID-19 για τους ανοσοκατεσταλμένους.
Χρειάζεται ισχυρή πολιτική και συστάσεις, ενίσχυση των φαρμακευτικών συστημάτων καθώς και ενισχυμένη εκπαίδευση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για την έγκαιρη και άμεση πρόσβαση των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων στα εμβόλια και τα φάρμακα COVID-19. Όπως φάνηκε για παράδειγμα από την ανάπτυξη των εμβολίων κατά τη διάρκεια της πανδημίας, πρέπει να τεθούν επειγόντως σε εφαρμογή νέες διαδρομές αξιολόγησης, ώστε τα νέα φάρμακα να είναι διαθέσιμα το συντομότερο δυνατό μετά την ανάπτυξή τους, όχι μόνο για το COVID-19 αλλά και για την καταπολέμηση των καθυστερήσεων που μπορούν να αποφευχθούν στη θεραπεία πρωτοπαθών παθήσεων. Η αποτελεσματική πρόσβαση σε αυτά τα εμβόλια και τις θεραπείες, η οποία προϋποθέτει τη συμμόρφωση των επαγγελματιών υγείας με τις συστάσεις των υγειονομικών αρχών, είναι μια αναγκαιότητα που πρέπει να διασφαλιστεί για τους ανοσοκατεσταλμένους. Λαμβάνοντας υπόψη την αύξηση των λοιμώξεων COVID-19 και την εξέλιξη των κυκλοφορούντων παραλλαγών, χρειαζόμαστε τώρα τέτοια εμβόλια και φάρμακα.

Καλούμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να καθορίσουν σαφείς στρατηγικές για την προστασία των ανοσοκατασταλμένων.
Πρέπει να υπάρξουν σαφείς, περιεκτικές, έγκαιρες και τεκμηριωμένες συστάσεις για τους ανοσοκατασταλμένους τόσο σε σχέση με το COVID-19 όσο και με κάθε μελλοντική έκτακτη ανάγκη δημόσιας υγείας (5). Οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής πρέπει να έχουν επίγνωση των αναγκών της ανοσοκατεσταλμένης κοινότητας και της ευθύνης τους απέναντι σε αυτές τις κοινότητες - χρειαζόμαστε αποφασιστικές και μελετημένες δράσεις, παραγωγή και αποδοχή των σχετικών επιστημονικών στοιχείων και εφαρμογή λύσεων. Η προστασία των πιο ευάλωτων ατόμων πρέπει να παραμείνει το ηθικό θεμέλιο της κοινωνίας μας.

Ζητούμε να αναγνωριστεί η σημασία των μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων για την πρόληψη των λοιμώξεων COVID-19.
Συνδυασμένες μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις (NPIs), συμπεριλαμβανομένων των μασκών, της απομάκρυνσης και των συστημάτων καθαρισμού του αέρα, αποδείχθηκε ότι είναι σημαντικές για την αποφυγή των λοιμώξεων COVID-19 (6,7). Καλούμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να αναγνωρίσουν τη σημασία αυτών των μέτρων, ιδίως σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης, όπως νοσοκομεία και φαρμακεία, όπου οι μάσκες θα πρέπει να είναι υποχρεωτικές. Ζητούμε επίσης την ευαισθητοποίηση και την αποδοχή του γενικού κοινού όσον αφορά την ανάγκη χρήσης μάσκας για την προστασία της ανοσοκατεσταλμένης κοινότητας. Οι εντολές για μάσκες πρέπει να αναγνωριστούν ως συλλογική προσπάθεια αλληλεγγύης για την προστασία των πιο ευάλωτων πληθυσμών.

Καλούμε τις κυβερνήσεις να συνεχίσουν να δημοσιοποιούν τα πραγματικά επίπεδα των λοιμώξεων, των νοσηλειών και των θανάτων από τον ιό COVID-19 στις χώρες τους.
Μόνο η ακριβής και έγκαιρη αναφορά των εθνικών δεδομένων μπορεί να επιτρέψει τη λήψη κατάλληλων συστάσεων για τη δημόσια υγεία και αποτελεσματικών μέτρων κατά της επιδείνωσης του COVID-19 σε παγκόσμιο επίπεδο, παρέχοντας προστασία στα ανοσοκατεσταλμένα άτομα και στην κοινωνία γενικότερα. Τα δεδομένα αυτά θα πρέπει να συνοδεύονται από αξιολόγηση του κινδύνου για τα ανοσοκατεσταλμένα άτομα.

Καλούμε τις κοινότητες των ασθενών, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τις υγειονομικές αρχές να ασχοληθούν περισσότερο με την εκπαίδευση των ασθενών και τον υγειονομικό αλφαβητισμό.
Είναι σημαντικό οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, οι υγειονομικές αρχές και οι ομάδες ασθενών να παρέχουν στους ανοσοκατεσταλμένους και τις οικογένειές τους αξιόπιστες πληροφορίες, ώστε να μπορούν να αξιολογούν τα ατομικά επίπεδα κινδύνου τους και να διασφαλίζουν ότι γνωρίζουν τις οδούς πρόσβασης στις απαραίτητες θεραπείες και φροντίδα.

Ζητούμε την αναγνώριση των ψυχοκοινωνικών αναγκών της ανοσοκατεσταλμένης κοινότητας.
Χρειαζόμαστε ενσωμάτωση, ευαισθητοποίηση και κατανόηση των αναγκών των ανοσοκατασταλμένων ατόμων στον εργασιακό χώρο και να τους παρέχουμε ίσες κοινωνικές ευκαιρίες χωρίς στίγμα αλλά με ενσυναίσθηση και ισότητα. Χρειαζόμαστε επίσης βελτιωμένη ευαισθητοποίηση σχετικά με τις ανάγκες ψυχοκοινωνικής φροντίδας των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων και να διασφαλίσουμε ότι τα συστήματα υγείας και κοινωνικής φροντίδας παρέχουν την κατάλληλη υποστήριξη στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, π.χ. πρόσβαση σε δωρεάν συμβουλευτική.

Ζητούμε ισχυρότερους συνασπισμούς σε όλες τις ανοσοκατεσταλμένες κοινότητες.
Χρειάζονται συμμαχίες, κοινά έργα και δράσεις συντονισμού σε όλες τις κοινότητες των ανοσοκατεσταλμένων που ζουν με διάφορες ασθένειες και καταστάσεις, καθώς μόνο αυτές μπορούν να διασφαλίσουν ότι οι ανεκπλήρωτες ιατρικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες θα δηλωθούν και θα αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά. Θα πρέπει να προκύψει ισχυρή ηγεσία και καθορισμένοι στόχοι για την ενίσχυση των προσπαθειών συνηγορίας ως κοινότητα.

Γιατί χρειαζόμαστε ΟΛΟΙ αυτές τις δράσεις; - Λύσεις που προσφέρουν όφελος σε όλους

Ας ταξιδέψουμε πίσω στο 2020 και ας σκεφτούμε πώς επηρεάστηκαν οι ζωές του γενικού πληθυσμού από την πανδημία COVID-19, με τους φόβους της μόλυνσης, της απώλειας αγαπημένων προσώπων, της απώλειας εργασίας, της αδυναμίας στήριξης των οικογενειών, της μη πρόσβασης στην κατάλληλη υγειονομική περίθαλψη και της αποφυγής των ραντεβού στα νοσοκομεία για να μειωθεί ο κίνδυνος μόλυνσης από COVID. Αυτή η ζοφερή πραγματικότητα εξακολουθεί να ισχύει για εκατομμύρια ανοσοκατεσταλμένους ανθρώπους και τις οικογένειές τους παγκοσμίως, καθώς αντιμετωπίζουν έναν 4ο χειμώνα υπό αυτούς τους περιορισμούς.

Ενώ ο γενικός πληθυσμός έχει αρχίσει να κουράζεται να ακούει για το COVID-19, εμείς - η παγκόσμια κοινότητα των ανοσοκατεσταλμένων - εξακολουθούμε να διατρέχουμε υψηλό κίνδυνο μακράς νοσηλείας και δυσμενών αποτελεσμάτων από την προσβολή από το COVID-19 και η απειλή για την παγκόσμια δημόσια υγεία εξακολουθεί να θεωρείται υψηλή (8). Αυτό μας εμποδίζει να ζήσουμε μια φυσιολογική ζωή, να συμμετέχουμε στην κοινωνία και να πηγαίνουμε στην εργασία μας. Η πρόσβαση στη βασική υγειονομική περίθαλψη για πρωτοβάθμιες παθήσεις, καθώς τα μέτρα ασφαλείας κατά της μόλυνσης από το COVID-19 σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης έχουν αρθεί, αποτελεί πλέον δραστηριότητα υψηλού κινδύνου. Τα εμπόδια αυτά δεν τελειώνουν σε εμάς αλλά επεκτείνονται στον τρόπο ζωής των οικογενειών και των αγαπημένων μας προσώπων, μεταφέροντας σημαντικό βάρος στη δική τους και τη δική μας ψυχική υγεία (9,10). Αυτές οι ανισότητες τροφοδοτούν τη συλλογική μας αδυναμία να συμμετέχουμε και να συνεισφέρουμε στην κοινωνία, επιβαρύνοντας σε τεράστιο βαθμό την οικονομία των χωρών παγκοσμίως, ενώ η μακρά παραμονή μας στα νοσοκομεία μετά την προσβολή από τον ιό ανακόπτει την αποτελεσματικότητα των συστημάτων υγείας (11). Επιπλέον, λόγω της αδυναμίας αποτελεσματικής αντιμετώπισης των λοιμώξεων από τον COVID-19, η έλλειψη κατάλληλης προστασίας και θεραπείας των ανοσοκατεσταλμένων αυξάνει τον κίνδυνο μεταλλάξεων του ιού και νέων παραλλαγών, οι οποίες μπορεί να είναι επικίνδυνες για ολόκληρο τον πληθυσμό και να οδηγήσουν σε περαιτέρω εγκλωβισμούς (12).

Λαμβάνοντας υπόψη όλα τα παραπάνω, είναι προφανές ότι εξυπηρετεί το συμφέρον ολόκληρου του πληθυσμού να τεθούν επειγόντως οι ανάγκες των ανοσοκατεσταλμένων ατόμων στο προσκήνιο των συστάσεων, των πολιτικών και των ερευνητικών προτεραιοτήτων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης. Η υιοθέτηση αυτών των δράσεων εξυπηρετεί προς όφελος των κυβερνήσεων, των υπηρεσιών υγείας, της οικονομίας και του ευρύτερου πληθυσμού. Θα συμβάλουν στη μείωση της επιβάρυνσης των πολύτιμων υγειονομικών πόρων και προϋπολογισμών, στη διευκόλυνση της πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη για τους άλλους, στη μείωση του κινδύνου μεταλλάξεων του ιού και θα επιτρέψουν σε ένα σημαντικό μέρος του πληθυσμού να επιστρέψει στην οικονομία από άποψη απασχόλησης και δαπανών. Ήρθε πλέον η ώρα για τα κυβερνητικά όργανα, τους φορείς χάραξης πολιτικής, τους ερευνητές, τη φαρμακευτική κοινότητα, τους επαγγελματίες υγείας, τις κοινότητες ασθενών και το ευρύ κοινό να κάνουν το χρέος τους για να διασφαλίσουν ότι τα ανοσοκατασταλμένα άτομα και οι οικογένειές τους θα έχουν την ευκαιρία να ζήσουν, αυτό που για τους άλλους είναι μια φυσιολογική ζωή, και να εξαλείψουν αυτή την ανισότητα προς όφελος ολόκληρης της κοινωνίας.

Βιβλιογραφία

1. Turtle, Lance, et al. "Outcome of COVID-19 in Hospitalised Immunocompromised Patients: ISARIC CCP-UK Prospective Cohort Study". PLOS Medicine, vol. 20, no. 1, 31 Jan. 2023, pp. e1004086-e1004086, https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1004086
2. Amita Girish Ketkar, et al. "Αξιολόγηση του κινδύνου και του κόστους του COVID-19 σε ανοσοκατεσταλμένους πληθυσμούς σε ένα μεγάλο εμπορικό ασφαλιστικό πρόγραμμα υγείας των Ηνωμένων Πολιτειών: Η μελέτη EPOCH-US". Current Medical Research and Opinion, vol. 39, no. 8, 17 Ιουλίου 2023, pp. 1103-1118, https://doi.org/10.1080/03007995.2023.2233819
3. Lee, Ainsley Ryan Yan Bin, et al. "Αποτελεσματικότητα των εμβολίων Covid-19 σε ανοσοκατεσταλμένους ασθενείς: Συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση". BMJ, τ. 376, 2 Μαρ. 2022, σ. e068632, https://doi.org/10.1136/bmj-2021-068632
4. Shoham, Shmuel, et al. "Εμβόλια και θεραπείες για ανοσοκατεσταλμένους ασθενείς με COVID-19". EClinicalMedicine, vol. 59, 1 May 2023, p. 101965, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37070102/, https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.101965
5. Πανδημία Covid-19: europarl.europa.eu. Διαθέσιμο στη διεύθυνση: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0282_EN.html (Πρόσβαση: 24 Αυγούστου 2023).
6. The Royal Society. "Πρόγραμμα της Βασιλικής Εταιρείας για τον αντίκτυπο των μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων στη μετάδοση του Covid-19 | Royal Society." Royalsociety.org, 24 Αυγ. 2023, royalsociety.org/topics- policy/projects/impact-non-pharmaceutical-interventions-on-covid-19-transmission/
7. Media, P. A. "Lockdowns and Face Masks "Unequivocally" Cut Spread of Covid, Report Finds". The Guardian, 24 Αυγ. 2023, https://www.theguardian.com/world/2023/aug/24/lockdowns-face-masks- αναμφισβήτητα-cut-spread-covid-study-finds
8. Εναρκτήριες παρατηρήσεις του γενικού διευθυντή της ΠΟΥ κατά την ενημέρωση των μέσων ενημέρωσης - 9 Αυγούστου 2023 (χωρίς ημερομηνία) Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Διαθέσιμος στη διεύθυνση: https://www.who.int/director-general/speeches/detail/who-director-general-s- opening-remarks-at-the-media-briefing-9-august-2023  (Πρόσβαση: 24 Αυγούστου 2023).
9. Fortune, Erica E., et al. "Perceived COVID-19 Pandemic Impact and Protective Factors Predicting Patient-Reported Depression and Anxiety in Individuals Living with Cancer". Journal of Patient-Reported Outcomes, τόμος 7, αριθ. 1, 1 Δεκ. 2023, https://doi.org/10.1186/s41687-023-00571-1
10. Lindoso, Livia, et al. "Επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική υγεία κατά τη διάρκεια της καραντίνας του COVID-19 σε εφήβους με προϋπάρχουσες χρόνιες ανοσοκατασταλμένες καταστάσεις". Jornal de Pediatria, 12 Οκτωβρίου 2021, https://doi.org/10.1016/j.jped.2021.09.002
11. DeMartino, Jessica K, et al. "Direct Health Care Costs Associated with COVID-19 in the United States". Journal of Managed Care & Specialty Pharmacy, vol. 28, no. 9, Sept. 2022, pp. 936-947, https://doi.org/10.18553/jmcp.2022.22050
12. Corey, L. et al. (2021) "SARS-COV-2 variants in patients with immunosuppression", New England Journal of Medicine, 385(6), pp. 562-566. https://doi.org/10.1056/nejmsb2104756